ONLUS in fase di costituzione a Pordenone
Autore Messaggio Discussione postata il 07/03/2010 @ 11:16
Titolo : ONLUS in fase di costituzione a Pordenone
siamovivievegetiamo
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Sono Giovanni Patarga sto raccogliendo adesioni per fondare un ONLUS dedicata esclusivamente alle persone in STATO VEGETATIVO affichè possa essere possibile di assisterle a casa o in strutture tipo casa famiglia, dopo tutti i tentativi di risveglio e recupero. Si chiamerà siamo vivi e.....vegetiamo. Una collaborazione con voi sarebbe molto importante anche c ome testimonial o amici. Grazie Giovanni Patarga ( sono su Facebook )   



giovanni patarga

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avvocatocesari
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Postato il: 08/03/2010 @ 16:58
La AIFVS sta monitorando il caso di Velia Ronci di cui potrà ottenere notizia dal sito di "chi l'ha visto"; in tutta la provincia di Roma non esistono strutture di lungodegenza per persone in stato di coma vegetativo permanente, l'unica struttura si trova a Cassino, i familiari sono così costretti a viaggi di andata e ritorno con vero e proprio disagio e sacrificio ulteriore; più che fondare una nuova onlus e partire da zero, dato che la maggior parte delle persone che finiscono in tale stato lo devono a traumi cranici conseguenti ad incidenti stradali, non sarebbe meglio far sì che la Aifvs riunisse tutti i familiari di persone in tale stato e sfruttare quindi i canali istituzionali di cui gode quale associazione di promozione sociale in grande considerazione da parte delle istituzioni per promuovere leggi e riforme migliorative? Ne parli con al Presidente per dar eil suo attivo e fattivo contributo.   Avv. Gianmarco Cesari - Aifvs
 
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siamovivievegetiamo
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Postato il: 08/03/2010 @ 20:09
Gentilissimo Avvocato Cesari, ho letto con grande attenzione il suo messaggio e sono pienamente concorde con Lei sulle problematiche esistenti sulla mancanza di strutture di ricovero a lungodegenza per persone in Stato vegetativo, il problema è ricorrente in tutte le regioni d'Italia. Io ho mia moglie in questo stato da un anno, e mi creda ne ho passato di tutti i colori, ho dovuto lottare con le ASL, la Regione Friuli Venezia Giulia, con il Tribunale, finchè da oltre due mesi sono riuscito a portla a casa, attrezzando una camera a clinica, ho assunto due badanti, e mia moglie sta a casa sua curata amorevolmente dal sottoscritto. Lo scopo di una nuova ONLUS, è di portare avanti un grande progetto quello di realizzare case famiglia in ogni distretto sanitario, iniziando chiaramente quì dove in tutta la provincia esistono solo quattro posti per accogliere paziendi di questa gravità, l'alternativa sono assurdi pellegrannaggi di strutture discutibili lontane dai luoghi di residenza. E' una vergogna. Nelle RSA non c'è lassistenza infedrmieristica notturna e le persone con tracheostona non possono essre accolte. L'obiettivo quindi è il rientro a casa dei malati, primo, perche si può fare e poi le strutture di cui anche Lei parla. Ritengo che la nostra collaborAZIONE SARà COMUNQUE NECESSARIA E MOLTO IMPORTANTE E MI AUGURO FATTIVA SU MOLTI FRONTRI. CONTI SU DI ME E DI MIO FIGLIO ALAN PATARGA giornalista del Tg5. Teniamoci in contatto e grazie. Gianni PATARGA - SIAMOVIVIE....VEGETIAMO



giovanni patarga

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rosalba
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Postato il: 09/03/2010 @ 00:08
Gent. Giovanni Patarga le battaglie si vincono se si è in tanti,l'unione fa la forza,invece di creare ex novo una onlus,può unirsi a noi dell'A.I.F.V.S.-onlus che da dieci anni lotta,comunque apprezzo la sua buona volontà.
Cordiali Saluti da Rosalba Romano,responsabile dell'AIFVS
 
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siamovivievegetiamo
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Postato il: 10/03/2010 @ 17:10
Mi fa piacere leggerla, ma ci sono motivazioni e problematiche tali, che riguardano la sanità qui in Friuli, dove non esistono posti letto per persone in stato vegetativo in tutta la provincia di Pordenone e i pazienti vengono dirottati in strutture lontane dalle loro case costringendo i familiari a viaggi insostenibili nel tempo, che portano spesso all'abbandono del malato. Questi malati sono indifesi e hanno bisogno di essere assistiti costantemente. La battaglia deve partire da qui!!! Ci sono dele strutture di buon livello in provincia di Venezia e Treviso, ma le ASL non pagano le rette di loro competenza per motivi territoriali e si chiedono dai 3000 ai 6000 € mensili per ricoverare i pazienti in queste strutture, Lei forse non lo sa !!!!! E nessuno si può permettere cifre del genere. Bisogna viverci dentro, io lo vivo tutti i giorni con mia moglie che è in questo stato da un anno. Ma mia moglie è tenuta in casa per mia libera scelta, contro tutti i PARERI DEI MEDICI, CHE DICEVANO CHE ERA IMPOSSIBILE GESTIRE UN PAZIENTE IN QUESTO STATO DI GRAVITA'. E' FATICOSO,MA POSSIBILE!!!!!!! QUINDI POSSIAMO FARE TUTTE LE BATTAGLIE CHE VUOLE E SARO' SEMPRE AL VOSTRO FIANCO, UNIRCI NELLA LOTTA SENZA INDUGIO. Cordialmente   GIANII PATARGA



giovanni patarga

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anna
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Postato il: 13/03/2010 @ 10:53
Il problema non è solo nella cura delle persone in stato vegetativo, ma anche di chi ha subito gravi traumi cerebrali. Quando mio marito a 25 anni era in "coma vigile" a Modena lo avevano messo nel "reparto moribondi" col vecchietto che rantolava nel letto di fianco e i parenti in lacrime...   perché non esistevano reparti per chi, pur in stato molto grave, non stava morendo, ma stava cercando di tornare alla vita... Ha tutto il mio appoggio e la mia solidarietà, la aggiungo subito come amico in facebook!



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siamovivievegetiamo
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Postato il: 14/03/2010 @ 23:35
Grazie Anna, del suo intervento!!!!! Per nove mesi sono passato da un ospedale all'altro nel tentativo disperato di prima farla uscire dal coma, poi dallo stato vegetativo, ne ho viste di tutti i colori, vicino a mia moglie sono deceduti almeno 5 pazienti in condizioni gravissime, senza rispetto ne per il dolore dei parenti delle vittime, ne x chi assisteva mia moglie. Ho lottato contro la ASL per portarla a casa, perchè dicevano che era un paziente di difficile gestione e si rifiutavano di fornirmi gli ausili per ben due mesi e continuavano a fornirmi indicazioni di strutture a 80/100/120 Kilometri da casa in strutture tuttavia non adatte per un paziente tracheotomizzato, perchè prive di assistenza specializzata. Ho dovuto discutere anche con i parenti che volevano forse abbandonarla in queste strutture lazzaretto x vecchi abbandonati da tutti. LUISA da 80 giorni è a casa sua, e pur rimanedo nel suo stato vegetativo, sta bene, LUISA vede e sente e percepiusce la mia presenza e a volte, se ha voglia, mi risponde con un battito d'occhio. Capisco benissimo quello che ha passato x suo marito, quindi. Mi auguro che oggi stia meglio e tutto sia solo un brutto ricordo.
Un saluto , Gianni PATARGA   



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